Fotos: Nils Kemmerling

Leben mit Multipler Sklerose

Lange galt Multiple Sklerose als Krankheit, vor der die Medizin kapitulierte. Heute steht sie für ein Forschungsfeld mit neuen Medikamenten und Therapieansätzen, die auch den persönlichen Lebensstil betreffen. Eine wichtige Anlaufstelle für MS-Erkrankte und deren Angehörige in Düsseldorf und den angrenzenden Städten des Kreises Mettmann ist die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Ortsverband Düsseldorf und Umgebung e.V., kurz dmsg. Diese bietet seit 1984 den über 500 MS-Erkrankten der Region ein umfangreiches Beratungs- und Selbsthilfeangebot. Dazu gehört auch das jährlich stattfindende Patientenseminar.

„Multiple Sklerose und Lebensstil“ lautete das diesjährige Motto des Patientenseminars im April. Unterstützer und zum ersten Mal auch Gastgeber war die Stadtsparkasse Düsseldorf. Vorständin Henrietta Six, Schirmherrin der DMSG, nahm an der Veranstaltung im Forum auf der Berliner Allee teil. Aber nicht nur der Ort des Patientenseminars war neu. 22 Jahre lang koordinierte das Marien Hospital Düsseldorf gemeinsam mit der Ortsvereinigung das Patientenseminar. In diesem Jahr begleitete erstmalig die Klinik für Neurologie und MSAmbulanz des Universitätsklinikums Düsseldorf die erfolgreiche Veranstaltung.

Vorständin Henrietta Six, Schirmherrin der DMSG, nahm am Patientenseminar im Forum auf der Berliner Allee teil.

280.000 Menschen in Deutschland müssen mit Multipler Sklerose leben. 70 Prozent davon sind Frauen. Die chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der die Isolationsschicht von Nervenfasern angegriffen wird, trifft vor allem Erwachsene zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr, also in der Phase von Berufsstart, Karriere und Familiengründung. Nicht jede MS-Erkrankung ist gleich, sie kann schubförmig verlaufen oder sekundär oder primär fortschreitend (progredient) verlaufen. Die schubförmig auftretende MS mit Sehstörungen, Taubheit oder Lähmung ist die häufigste Form, vor allem bei jüngeren Patientinnen und Patienten. Diese Symptome können sich ganz oder teilweise zurückbilden. Die sekundär progrediente MS entwickelt sich oft aus dem schubförmigen Verlauf und verschlechtert kontinuierlich den Zustand der Patienten. Die primär progrediente MS ist eine seltenere, oft schwerere Form mit einem sich ständig verschlechternden Verlauf.

Woher kommt diese Erkrankung? Warum spielt das Immunsystem verrückt? „Wir wissen, was wir nicht wissen“, bilanziert Prof. Dr. med. Orhan Aktas vom Lehrstuhl Neurologie und Leiter der MS-Ambulanz am Universitätsklinikum Düsseldorf. Seit 30 Jahren kümmert der Mediziner sich um MS-Patienten. Damals war Betaferon das einzige Medikament, heute kann der Krankheitsprozess mit modernen Immuntherapien günstig beeinflusst werden. „Nach 30 Jahren eine Erfolgsstory aus Sicht der Wissenschaft, der Forschung und der neuen Therapieoptionen“, betont Aktas.

Prof. Dr. med. Orhan Aktas vom Lehrstuhl Neurologie und Leiter der MS-Ambulanz am Universitätsklinikum Düsseldorf

Risikofaktor Vitamin D-Mangel

„MS verstehen und behandeln“ hieß der Vortrag von Dr. med. Patricia Kirschner vom Universitätsklinikum Düsseldorf. Nicht umsonst heiße MS „die Krankheit der tausend Gesichter“, so Kirschner. Gangstörung und Muskelschwäche sind zwei dieser Gesichter.

Hinzu kommen Fatigue, Schmerzen, Blasenprobleme, Schwindel und Gleichgewichtsstörungen. Eine Rolle spielt die Genetik, denn das Risiko an MS zu erkranken, steigt mit dem Grad der Verwandtschaft. 233 verschiedene Gen-Varianten sind mit MS assoziiert, die viel mit den Hauptimmunzellen, den so genannten B- und T-Zellen, zu tun haben. Dazu berichtete die Referentin von einer Episode der Menschheitsgeschichte. Eine genetische Risikovariante kam vor 5.000 Jahren mit der Yamnaya-Population aus der Steppe nach Europa. Was bei Hirten mit ihren Herden voller Erreger einen Vorteil bot, schießt heute im Immunsystem übers Ziel hinaus.

Ein weiterer wichtiger Indikator ist das Epstein-Barr-Virus (EBV), der Erreger des Pfeifferschen Drüsenfiebers. Eine Studie an Millionen Blutproben junger US-Soldaten zeigte: Wer eine MS entwickelt, hatte vorher das EBV. Ein Impfstoff fehlt bisher. Ein dritter auffälliger Befund ist ein Mangel an Vitamin D, was zu mehr MS-Kranken jenseits des Äquators führt. Statistiken zeigen außerdem: Wer im Frühjahr geboren wird, hat ein leicht erhöhtes Risiko, weil die Mutter den Winter über schwanger war. Allerdings rät Kirschner MS-Patienten von Höchstdosierungen mit 100.000 Einheiten am Tag ab, nicht nur wegen der Gefahr von Nierensteinen, sondern auch, weil es zu Todesfällen gekommen sei. Aber auf den eigenen Vitamin D-Spiegel zu achten, empfiehlt sie allen, nicht nur den MS-Patienten.

Kirschner stellte neue Perspektiven aus der Forschung vor. Über 20 Wirkstoffe sind heute zugelassen, darunter hochwirksame Antikörper gegen die schubförmige MS. Akute Schübe lassen sich mit Cortison heute meist gut auffangen. Das Tückische sind die kleinen, kumulierenden Schäden an den Nervenfasern selbst, die sich über Jahre summieren und später Konzentrationsprobleme oder Fatigue verursachen können. Was bisher fehlt, sind Mittel gegen die schleichende Verschlechterung der progredienten Verläufe. Hier kommen die BTK-Inhibitoren ins Spiel: Moleküle in Tablettenform, die als erste Wirkstoffklasse die Blut-Hirn-Schranke überwinden und im Gehirn die Mikroglia beeinflussen, ohne Immunzellen abzutöten. Ein Wirkstoff aus dieser Gruppe zeigte bei sekundär progredienter MS rund 30 Prozent weniger Verschlechterung gegenüber dem Placebo. Die Zulassung ist beantragt. „Bei den Medikamenten wird sich viel tun, vor allem bei progredienten Formen“, sagt Kirschner.

Sport schlägt Psychotherapie

Der zweite Hebel liegt im Alltag der Patienten und ist messbar. „Ich verstehe Sport als Medikament.“ So lautet die Kernaussage von Prof. Dr. Dr. Philipp Zimmer, Lehrstuhl für Sportmedizin an der TU Dortmund. Die Empfehlung der Weltgesundheitsorganisation lautet 150 bis 300 Minuten moderate Bewegung pro Woche oder 75 bis 150 Minuten intensiv plus zweimal Krafttraining. Dieser Empfehlung folgen jedoch nur 20 Prozent der Deutschen und Frauen zwischen 30 und 50 Jahren bewegen sich noch weniger als Männer. „Wir sind eine der faulsten Nationen“, so Zimmer. Dabei reduziert Sport das viszerale Bauchfett, jenes Organfett, das stille Entzündungen unterhält. Eine chronisch laufende Entzündung, in der Fachsprache „Chronic Low Grade Inflammation“, gilt nicht nur bei MS, sondern auch bei Krebs- und Demenzerkrankungen als Mitspieler. Sport mobilisiert zwar die Immunzellen und setzt akute Entzündungsreize, die aber langfristig entzündungshemmend wirken. Wer regelmäßig trainiert, macht den Körper widerstandsfähiger; intensive Belastung wirkt stärker als moderate. Sitzen und Liegen sind immer ein Risikofaktor, unabhängig vom Sport. Schon eine Verdoppelung von 1.000 auf 2.000 Schritte pro Tag bringt einen Überlebensvorteil.

Prof. Dr. Dr. Philipp Zimmer, Lehrstuhl für Sportmedizin an der TU Dortmund

Für MS-Patientinnen und -Patienten gibt es konkrete Befunde. Gegen die Fatigue, jenes Erschöpfungssyndrom, das viele Patienten am stärksten belastet, hilft Bewegung am wirksamsten in Form von Gleichgewichtstraining. Bei depressiven Episoden schlägt Sport in Meta-Analysen sogar die Psychotherapie und Medikamente. Die Empfehlung gilt für jede Mobilitätsstufe: Auch im Rollstuhl, mit Rollator oder am Armkurbelergometer lässt sich trainieren.

Eine zweite Forschungsfront öffnet sich im Darm: Das Mikrobiom prägt den Krankheitsverlauf offenbar mit; auch Stuhltransplantationen werden getestet. Welche Stämme die MS bremsen oder befeuern, ist bislang offen, belastbare Empfehlungen stehen aus.

Die doppelte Bilanz des Abends: Mit den BTK-Inhibitoren steht erstmals eine Wirkstoffklasse vor der Zulassung, die auch progrediente Verläufe bremsen könnte. Aber auch der Patient hat Werkzeuge in der Hand: Vitamin D, Bewegung und ausreichend Schlaf. Was vor 30 Jahren als hoffnungslos galt, ist heute ein dynamisches Forschungsfeld mit Tabletten, Antikörpern und einer selbstbestimmten Sporttherapie.

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Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband NRW e.V

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